Breve aproximación a las nuevas políticas sociales en el ámbito de la diversidad funcional en España. Caminos a seguir.

Viandalucía, marzo de 2012

1. Nuevas políticas sociales. Modelo de Vida Independiente y Modelo de la Diversidad Funcional. Pilares y principios. Asistencia Personal y Oficina de Vida Independiente. Ventajas de las políticas de Vida Independiente.

Movimiento de vida independiente

Entendemos por nuevas políticas sociales en el ámbito del colectivo de las personas con diversidad funcional (personas con discapacidad) aquellas que se enmarcan dentro del corpus teórico/práctico que se ha dado en llamar Movimiento de Vida Independiente.

Surge en el marco de la lucha por los derechos civiles de finales de los años sesenta en los Estados Unidos (Universidad de Berkeley) donde se engloba. Entendiendo la diversidad funcional como una cuestión de derechos y no como un problema médico, supone una respuesta crítica al enfoque médico-rehabilitador tradicional, que entiende la “discapacidad” como un problema personal derivado de la imposibilidad de curación ofreciendo soluciones institucionales de carácter segregativo, socio-sanitario y de reinserción, donde el control de las vidas de las personas con diversidad funcional recae en manos de sus profesionales y gestores asistenciales.

De la mano del Foro de Vida Independiente, la Filosofía de Vida Independiente incorpora unos cambios teóricos1 dando lugar al Modelo de la Diversidad. Se pretende erradicar la capacidad como indicador para este

colectivo sustituyéndolo por la dignidad de todas las personas, reivindica el valor de la diversidad humana y propugna un cambio en la terminología2 (personas con diversidad funcional vs. personas discapacitadas.)

Incorporando estos cambios, sustituyendo discapacidad por diversidad funcional, los pilares clásicos de la Filosofía De Vida Independiente apuntados por Jenny Morris en 1993 quedarían como siguen:

  • Toda vida humana tiene un valor.
  • Todos/ as, cualquiera que sea su diversidad, son capaces de realizar elecciones.
  • Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a su diversidad física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
  • Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

Por su parte los principios que sustentan esta filosofía son los siguientes:

    1. Derechos humanos y civiles;

Auto-determinación;

  • Auto-ayuda (Apoyo entre Iguales);
  • Posibilidad para ejercer poder (Empoderamiento);
  • Responsabilidad sobre la propia vida y acciones;
  • Derecho a asumir riesgos; y,
  • Vivir en la comunidad.

Asistencia Personal

El recurso de la asistencia personal es un elemento clave para proporcionar una Vida Independiente a aquellas personas con diversidad funcional que dependen de otras para el desarrollo de sus vidas.

“-Un/a Asistente Personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a la otra persona que …” “… no puede ejecutarlas por sí misma…”.

“… Esta ayuda está regulada por un contrato profesional…” y “… se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida…”. “… El/la Asistente Persona acompaña a la persona con diversidad funcional para realizar las tareas que éste le indica cuando se le indique, convirtiéndose así en sus brazos, en sus ojos, en sus oídos etcétera…” nota 3

Un/a Asistente Personal puede tener o no una gran formación. Dependiendo de la persona con diversidad funcional puede que requiera tener una formación específica sanitaria, de lengua de signos, etc. o no necesitar ninguna formación. Lo más valorado será su actitud y predisposición hacia la persona con diversidad funcional. Sí es muy importante que tenga una formación en la Filosofía de Vida Independiente “… para que comprenda los equilibrios de la relación con la persona con diversidad funcional y que, en definitiva, su función no es suplir su voluntad, sino colaborar con ella para llevarla a cabo…”

La asistencia personal “… abarca diversidades funcionales de todo tipo (física, visual, auditiva, intelectual y mental). Además, la posibilidad de recibir asistencia personal es independiente de la edad que tenga la persona, así como de su ritmo de vida…”

La asistencia personal no es un servicio para “ayudar” a la persona como es la ayuda a domicilio, es una prestación económica fundamental para conseguir la igualdad de oportunidades de las personas discriminadas por su diversidad funcional. En este sentido, para el empoderamiento de la persona, es clave el pago directo del usuario o sus representantes a él o los asistentes personales. Las distintas necesidades de las personas, en función de su plan de vida y circunstancias personales, son las que van a determinar el número de horas de asistencia personal.

Oficina de Vida Independiete (OVI)

Las Oficinas de Vida Independiente son herramientas fundamentales para la práctica de la filosofía de Vida Independiente.

Son entidades sin ánimo de lucro (asociaciones o cooperativas), creadas básicamente para apoyar y asesorar a las personas con diversidad funcional en la autogestión de su asistencia personal.

De acuerdo con la Filosofía de Vida Independiente la coordinación y gestión de la OVI debe ser realizada, al menos en su mayor parte, por personas con diversidad funcional usuarias de asistencia personal.

Asimismo, cada usuario diseña su propio Plan de Vida Independiente cuantificando las horas de asistencia personal que necesita.

La participación de los usuarios en las actividades de la oficina y en la gestión de la asistencia, crea una conciencia colectiva de grupo con gran poder transformador.

Si bien la concreción de un servicio auto gestionado de asistencia personal, haciendo partícipe y responsable al usuario de su propia realidad, es prioritario, las OVIs vienen ofreciendo otros servicios importantes para procurar la igualdad de oportunidades y la participación plena en la comunidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Entre estos:

  • Coordinación del servicio de Asistencia Personal.
  • Coordinación del fomento del Apoyo entre Iguales.
  • Formación en destrezas de Vida Independiente tanto al Usuario/a como a sus familiares.
  • Servicio de apoyo a la familia (asesoramiento fiscal, transportes…)
  • Asesoramiento jurídico y en todo lo relacionado con los derechos de las personas con diversidad funcional.
  • Apoyo psicológico.
  • Formación e información a la comunidad.
  • Defensa de los derechos educativos del alumno.
  • Otros: Transcripción en Braille, alquiler o préstamo de equipamiento, defensas de individuos con problemas de salud mental etc.

Las Oficinas De Vida Independiente (OVIs), CILs en el espacio anglosajón, han tenido un papel clave en la extensión de este movimiento por todo el Mundo, a las más diversas culturas y entornos socioeconómicos: Brasil, Canadá, Japón, Corea del Sur, Nicaragua, Sudáfrica, Tailandia, Uganda o Vietnam.

En países de nuestro entorno como Gran Bretaña, Irlanda, Noruega, Suecia etc. el uso de la Filosofía de Vida Independiente en el desarrollo de políticas sociales ha demostrado su éxito a lo largo de unos 30 años, redundando en un beneficio común para toda la ciudadanía en tanto que garante respecto de las contingencias de la vida de la igualdad de oportunidades. En tal sentido se ha definido como cuarto pilar del estado del bienestar.

Ventajas de las nuevas polícticas sociales

Distintos estudios4 basados en experiencias de Vida Independiente españolas permiten poner de manifiesto las ventajas de asistencia personal con relación a las políticas institucionalizadas basadas en el modelo médico-rehabilitador. Así la asistencia personal:

  1. Iguala en derechos y oportunidades a las personas discriminadas por su diversidad funcional que precisen este recurso.
  2. Es más eficiente económicamente que otras políticas. Supone aproximadamente un ahorro del 44,7 % del gasto medio mensual por persona respecto del efectuado en los centros residenciales estatales de referencia.
  3. Tiene un impacto social importante y genera un empleo de calidad. Flexible, no es localizable y humanamente atractivo, posibilita la incorporación de colectivos con dificultades de acceso al mundo laboral a la vez que libera a la mujer de una esclavitud histórica.

2. Nuevas políticas sociales y normativa internacional. Su repercusión en España.

La normativa mundial, la europea y la española, reflejan la progresiva implantación de las nuevas políticas sociales y de sus ventajas. En el caso español la ratificación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad es determinante.

Normativa estatal

En el ámbito estatal, la Ley 51/2003, de 2 diciembre de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, dice explícitamente que la misma “se inspira en los principios de vida independiente” (artículo 2), mencionándose como medidas de acción positiva la “asistencia Personal” (artículo 9). Luego, los plazos que establece la propia ley junto al exiguo desarrollo reglamentario han dejado en suspenso hasta la fecha su efectividad.

Por su parte, la LEY 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia se propone como reto “atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía”. En tal sentido incorpora por primera vez en el ordenamiento jurídico español la posibilidad de adquirir como derecho subjetivo el servicio de asistencia Personal (artículo 19) si bien su disponibilidad real es muy restrictiva, sujeta a complejas clasificaciones de Grado, Nivel, Edad, Tipo de Diversidad Funcional o Actividad del beneficiario a la hora de la adquisición del derecho , resultando en la práctica unas horas de asistencia que no contemplan el criterio de horas necesarias para el desarrollo del plan de vida del beneficiario.

Sin embargo estos titubeos de la normativa estatal en cuanto a la implantación de las nuevas políticas sociales están llamados a desaparecer. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, diciembre de 2006) fue ratificada por España entrando en vigor en nuestro ordenamiento jurídico el 3 mayo 2008 como normativa de rango superior por lo que toda legislación del país que se vea afectada tiene que ser modificada para dar cumplimiento a la Convención.

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

En su articulado la Convención apuesta decididamente por la Vida Independiente. El título en su artículo 19 resulta bastante elocuente: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. En él se reconoce “… el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad…” debiéndose facilitar “… el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad…” Para ello establece que debe asegurarse especialmente “el acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta…”

Por tanto la implantación de los servicios de asistencia Personal acorde con las necesidades derivadas de las expectativas individuales de las personas con diversidad funcional que necesiten de estos servicios aparece decididamente impulsada en España por la normativa vigente.

3. Nuevas políticas sociales. El caso español.

En la introducción de estas políticas en España, destaca la promoción realizada por el Foro de Vida Independiente, que desde 2001 lleva realizando una intensa labor de reflexión y divulgación de esta Filosofía. No en vano en su seno se han impulsado a la mayoría de iniciativas españolas en cuanto a la concreción real estas políticas. Las oficinas del independiente de Madrid, Barcelona y Galicia o la intensa presión política para ampliar la prestación económica para asistencia personal conforme a la ley de autonomía personal en Galicia, Guipúzcoa, Cataluña y Valencia dan muestras de ello.

Iniciativas de ampliación de la prestación por asistencia personal

En base a sus competencias y en el marco la ley 39/2006 de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia las Comunidades Autónomas de Galicia, Cataluña y Valencia y, la provincia de Guipúzcoa, han ampliado la cobertura de la prestación por asistencia personal respecto de los mínimos estatales. Las comunidades autónomas han establecido una prestación económica mayor (1300 €), un copago más

favorable y la posibilidad de acceso a la prestación con menor grado de dependencia. Por su parte el Decreto Foral de Guipúzcoa determina un copago sensiblemente más favorable que la normativa estatal, estableciendo a su vez unas posibilidades de contratación que facilitan el pago directo. En cualquier caso todas estas mejoras vienen resultando insuficientes para favorecer una vida independiente5.

Proyectos y/o Oficinas de vida independiente

Las oficinas de Vida Independiente de Madrid6 y Barcelona7 suponen proyectos pilotos de vida independiente que arranca desde el 2006 hasta la actualidad. Experiencias cuyas evaluaciones vienen reafirmando las bondades de este tipo de proyectos. Desde un punto de vista económico están cubiertas con base a las subvenciones de la Comunidad de Madrid y el Ayuntamiento de Barcelona respectivamente. Son características destacables de las dos oficinas las siguientes:

Ambas ofrecen un número de horas de asistencia personal si no suficiente muy próximo a las necesidades personales de los usuarios; en Madrid estos están exentos del copago y en Barcelona van en la misma línea; respecto a la gestión del servicio de asistencia personal en las oficinas intervienen en la coordinación, explotando en Barcelona las herramientas telemáticas.

En cuanto al proyecto guipuzcoano Etxean está en funcionamiento desde 2004. Su financiación corre a cargo de las ayudas ofrecidas por la diputación foral. Podemos destacar lo siguiente:

En cuanto a las horas posibles de asistencia personal están limitadas al máximo establecido para un servicio de atención residencial, lo cual amplía considerablemente el número de horas posibles de asistencia personal respecto al máximo estatal; igualmente se copago resulta sensible frente favorable respecto al general; en cuanto a la gestión de la asistencia personal ésta se realiza íntegramente por parte de los usuarios al no existir oficina propiamente dicha. No obstante, en los tres casos se garantiza con la asistencia personal auto gestionada.

4: Conclusiones

Las políticas derivadas de la aplicación en España de la filosofía de Vida Independiente han mostrado plenamente sus ventajas respecto de las derivadas del modelo médico-rehabilitador. Los datos extraídos de los proyectos de Madrid y Barcelona (Oficinas De Vida Independiente) y del programa guipuzcoano Etxean así lo muestran.

La incorporación a la normativa española de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional) determina un fuerte impulso legislativo para la incorporación de este tipo de políticas, que viene a sumarse a los datos referidos y a la demanda actual del colectivo de las personas con diversidad funcional respecto de participar en la sociedad en igualdad de oportunidades. No obstante la Ley 39/2006 de Promoción de la autonomía personal establece de forma muy deficitaria a la prestación económica para asistencia personal, elemento clave de estas políticas. En este sentido se han producido intentos de mejorar esta prestación (comunidades de Galicia, Barcelona y Valencia, así como en Guipúzcoa) que resultan totalmente insuficientes para poder optar por una vida independiente. De hecho la adaptación de la ley 39/2006 a la Convención de la ONU está todavía por hacer.

Así las cosas el mantenimiento de los proyectos actuales, así como la puesta en funcionamiento de otros que pudieran plantearse desde las distintas administraciones (autonómica o local), son recomendables y están plenamente justificados por el claro carácter subsidiario que adquieren estos programas respecto de la ley. Éstos pueden basarse en alguna de las dos vías abiertas: el modelo de las Oficinas de la comunidad de Madrid y la ciudad de Barcelona o el programa guipuzcoano Etxean. El primero en base a las subvenciones para la constitución de Oficinas de Vida Independiente y el segundo a partir del establecimiento de ayudas individuales.

NOTAS:
(1) El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional Palacios Rizzo A., Romañach Cabrero, J. (2007).
Disponible en: forovidaindependiente

(2) “Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad de la diversidad del ser humano” Romañach Cabrero, J. y Lobato Galindo, M. (2005).
Disponible en: forovidaindependiente

(3) “Asistencia Personal, la Vida Independiente y la Promoción de la Autonomía de las Personas con Diversidad Funcional (Discapacidad)” (Mayo 2007) Soledad ARNAU RIPOLLÉS, Alejandro Rodríguez Picavea, Javier Romañach. Disponible directamente en google.

(4) “La asistencia personal. Un recurso económicamente eficiente, social y humanamente deseable, y excelente en el empleo”. José Antonio Nóvoa Romay, Miguel Rueda Brenes, Coral Hortal Japón (Octubre 2011) Disponible en: VIAndalucia

(5) “Análisis comparativo de las iniciativas de vida independiente en España”. Miguel Rueda (junio 2001) Disponible en: forovodaindependiente

ORDEN 5/2011, de 6 junio, de la Consellería De Bienestar Social (Comunidad Valenciana)

(6) Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid.

(7) Oficina de Vida Independient de la ciudad de Barcelona.