A los cuatro pringaillos que hemos decidido optar por la vida independiente que nos proporcionaría una asistencia personal de verdad, no como la que tenemos ahora, nos están haciendo la vida imposible cada día que pasa, cada requerimiento que llega. El sistema no avanza en el sentido que el tratado internacional Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (CDPD) pretende. Las horas de apoyo que recibimos son cada vez menos. Mientras tanto, las exigencias oficiales que se piden a las personas usuarias del sistema y a los trabajadores crecen.
Yo tengo 30 horas de apoyo semanal porque lo pago con mi pensión, lo cual me deja a 0 cada mes. Pero la verdad es que no me apetece hablar de mi situación concreta, sino de la enorme falta de voluntad política por cambiar el modo de funcionar de la bien llamada Ley de Dependencia, aunque siempre olvidamos que el nombre completo de esta norma es «Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia».
Pero a lo que iba, que a cierta hora dan el toque de queda, siempre vamos con la hora pegada al trasero, y los ritmos y eventos sociales no se ajustan a nuestros horarios. Los gastos que supone la vida DEPENDIENTE superan bastante a los que genera la vida INdependiente (la generada con asistencia personal, como ya se ha demostrado en Andalucía, Madrid, y Cataluña hasta donde yo sé).
Y no hablo solo de gastos económicos personales, sino también de gastos emocionales, mentales, médicos, laborales, y no sólo gastos para la persona discapacitada sino también para la familia, el entorno social inmediato, las propias administraciones públicas y la capacidad de contribuir a un descenso importante en el desempleo que hay en España en general, y en Andalucía en particular.
Aparte de estas minucias, se puede hablar, sin mucho temor a equivocarse o a exagerar, que las personas discapacitadas vivimos en una situación de secuestro institucional permanente, que nos afecta a todos los niveles antedichos. Y el problema es que los poderes públicos viven abrazados a quienes tergiversan el sentido de lo que es la asistencia personal acorde con la CDPD y la Observación general 5 de 2017, que explican lo que significa este apoyo (la asistencia personal) imprescindible para muchas personas discapacitadas.
Si bajamos al terreno legal, el artículo 19 de la Convención mencionada, también habla de la necesidad de la accesibilidad física y de otros tipos en los entonos construidos, tanto más accesibles deben ser los edificios de uso público y de propiedad pública (ministerios, consejerías, bibliotecas públicas, polideportivos, aparcamientos públicos) para ayudar a la gente a llevar una vida razonable y mínimamente digna. Lamentablemente para nosotros, esto tampoco sucede a todos los niveles (municipal, autonómico y nacional).
La falta de accesibilidad generalizada la sufrimos mucha gente y solo alguna la denunciamos, otras personas no discapacitadas también os dais cuenta de esas barreras pero las habéis normalizado, otras no las veis o no las queréis ver. Sin embargo, lo más preocupante de todo es que las propias personas discapacitadas las vemos y pasamos de denunciarlas porque parece que los malos de la película somos los que hablamos. Es como si a una señora le roban el bolso y si lo denuncia es mala persona, mientras que si calla está bien. Mientras tanto, el delincuente se va de «rositas».
Otros elementos de la vida independiente como puede ser la vivienda asequible y accesible no se tienen en cuenta para nada. Imaginen que se construye un edificio de viviendas sin ponerle mangueras contra los incendios ni extintores. Nos llevaríamos, o yo por lo menos lo haría, las manos a la cabeza, sería algo impensable. En cambio, se ve todos los días o con mucha frecuencia que se continúa la construcción de edificios de todo tipo (viviendas, hoteles, cines) sin la accesibilidad requerida por la ley. Aunque en realidad debo hablar de leyes. Hace años que leí en algún sitio que según la ONCE había más de 400 normas de accesibilidad en España, pero eso no era suficiente.
Lógicamente no son suficientes 400 ni 800 leyes si luego no se van a cumplir, y me refiero ahora a cosas básicas como la accesibilidad al metro, al ferrocarril de media y larga distancia, a edificios de la administración, a aeropuertos y demás.
Pero quiero por un momento, ya para finalizar acordarme de las consecuencias negativas para la salud y la economía de los cuidadores en el entorno familiar, las consecuencias para el envejecimiento de estas personas, las que la falta de una asistencia personal digna entraña para la conciliación laboral y familiar.
Ahora mismo no se me ocurre peor decisión de las administraciones competentes para no haber desarrollado hasta niveles insospechados hasta ahora la asistencia personal, la vivienda accesible, el sistema educativo, los transportes, los pagos directos para la vida independiente, y otros elementos. Optando por seguir secuestradas por la «industria minusvalidista» que nos mantiene pisoteados día a día.