Mi llegada a Coria del Río supuso para mí un cambio importante. Siempre se dice que llegar en la edad adulta a un nuevo lugar es muy difícil. Que ya tenemos un acomodamiento y que no estamos dispuestos a acostumbrarnos a un nuevo entorno y a personas diferentes. Pero también es mi derecho intentarlo,
Sin embargo , para mí se convirtió en una nueva etapa de mi vida en la que siempre tenía cosas que descubrir. Y lo hacía con más deseo de aprender que cuando era una chiquilla, cuesta comprender pero quizá sea cuando más joven he sido.
Había quedado atrás esa mochila pesada de pensar en lo que no puedes hacer. Y la madurez de los años me había enseñado a disfrutar de lo poco o mucho que sí que podía. Además disponía del valioso tesoro de tener mucho tiempo para realizar lo que realmente quería y pocas obligaciones y responsabilidades.
Aquí el carácter de la gente es más abierto y hacer nuevas amistades no es complicado.
Empecé a conocer el pueblo, recuerdo llegar al ayuntamiento y llevarme un montón de folletos turísticos en los que se hablaba de su historia.
Fui por primera vez a una feria ( la que llamamos en Elche feria sevillana, la de Elche aquí la llaman “cacharritos”). Vi el paso de las carretas del Rocío. Busqué Cáritas con la intención de realizar actividades similares a las que hacía en Elche. Pero aquí hay necesidades distintas y mi experiencia no era útil.
Me uní a Caura (una asociación de personas con diversidad funcional, pero también descubrí que poco podría aportar). Participé en las concentraciones en defensa de las pensiones dignas, asistí a plenos del ayuntamiento, me apunté a la universidad de la experiencia. Había un montón de cosas que podía hacer y no eran las que pensaba en un principio. Coria tiene una accesibilidad pésima y es muy complicado moverte en silla de ruedas. Pero tiene autobuses en los que podía subir, pasan cada 20 minutos y se dirigen a Sevilla.
Sevilla, la ciudad, lo siento por quien no le guste mi opinión, pero yo nací más para una ciudad que para un pueblo. Aunque Coria prácticamente tiene las ventajas de los dos sitios.
En Sevilla no fue difícil integrarme. Comencé por poder disfrutar de un gimnasio adaptado (después descubrí más de uno) y me uní a Azaar mujeres con diversidad funcional. Gracias a estas dos cosas encontré un enlace para participar en congresos y actividades culturales y/o reivindicativas. Con el tiempo dejé ambas cosas pero ahora pertenezco a Vida Independiente Andalucía , AFUS, Trapecistas en la Ciudad, ASENSE y la asociación de esclerosis múltiple. Más cosas que en toda mi vida.
Lo que yo no sabía es que poco quedaba de esa vida ya que un gran cambio físico estaba a punto de comenzar. Mi cuerpo había ido perdiendo fuerzas principalmente por la degeneración que produce la enfermedad de charcot. Pero también por el duro y cruel dolor del trigémino y la medicación que lleva asociada.
En diciembre de 2019 empecé con mareos pero esto solía ocurrir y se solucionaba con ingresos hospitalarios y cambios de medicación, pero nada hacía presagiar la llegada del covid, enfermedad que no solo está matando y discapacitado directamente, sino que está afectando a los que necesitamos constante atención médica por otros motivos. El confinamiento de marzo fue muy complicado, los mareos iban aumentando y apenas tenía atención médica, así que cada vez estaba más intoxicada.
No ingresé en el hospital hasta junio y allí entre enfermeros con cutres disfraces de buzo ( eso me parecían los plásticos que hacían de equipos de protección) cogí una bacteria que por minutos, tal vez horas puso en serio peligro mi vida. En consecuencia salí del hospital sin la medicación adecuada dado mi bajísimo nivel de defensas. Desde finales de enero estaba en Elche y no pude regresar a Coria hasta agosto. Estaba débil, con dolor, desnutrida y con constantes temblores internos que me impedían dormir. Al volver a Coria parecía recuperada y empezó el gran proyecto de “Coria sin Barreras”. Mi mente se siente joven, tengo tiempo y muchas ganas de mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional y de hacerlo mediante la defensa de esos derechos que tanto ha costado conseguir.
Sin embargo mi decadencia física parece acelerarse por días. Sin la medicación adecuada la neuralgia del trigémino no desaparece y la atención de especialistas es casi imposible con la excusa del covid. La doctora de cabecera lucha lo que puede hasta que terminé con un nivel de medicación que me anuló hasta para mantenerme sentada. Es en noviembre de 2021 cuando el hospital se digna a atenderme y es un tratamiento mediante botox el que calma el dolor y me permite ir menos medicada, pero es demasiado tarde, ya no tengo fuerzas para levantarme de la cama. Vivo atrapada en un espacio de 1,35 x 1,90. Coria y Sevilla están al alcance de mi teléfono móvil pero poco más.
Voy dando un paso hacia delante y dos para atrás y lucho por no ser una mera espectadora de la vida. Estoy viendo la mayor de las contradicciones, ahora puedo sonreír, porque el dolor me deja, pero no puedo salir a la calle a regalar sonrisas
Mi mente está fuerte por la experiencia de los años y joven por las ganas de hacer cosas pero mi cuerpo no me acompaña. Mi imaginación puede llegar a otros planetas y mi cuerpo no recorre dos metros. Personas con 30 y 40 años más que yo se quejan de los achaques de la edad y no saben el tesoro de salud que tienen.
Solo tengo dos cosas que decir: la primera es que descubras todo lo que puedas hacer y decidas con sabiduría a qué dedicar tu tiempo y la segunda, vaya con ella la denuncia a la sociedad, es que la llave de mi cárcel la tiene la asistencia personal.
Quiero dejar atrás los motivos por los que estoy en esta situación ( y aún no he hablado que ahora han interrumpido mi tratamiento “porque la que da las citas está de vacaciones”) y decir que yo puedo hacer muchísimas cosas y tengo derecho a hacerlas. La solución es tan sencilla como tener el asistente personal que legalmente me corresponde.
Para los que no lo sepan un asistente personal es aquella persona cuya ausencia es la vergüenza de nuestra sociedad, ya que gracias a él las personas podemos llevar una vida normalizada y su falta nos encarcela por el “delito” de ser personas con diversidad funcional.
Habrá quien esté de acuerdo y quien no con este derecho. Para gustos colores pero no es un tema de opinión, es un derecho fundamental para poder vivir con dignidad y negarlo es cometer un asesinato, cuya víctima es la libertad de la persona.
Autora: Mª Rosa Moya Albadalejo