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La asistencia personal como innovación revolucionaria en el apoyo a la discapacidad

La Asistencia Personal; diseñada de acuerdo con el modelo de derechos humanos de la discapacidad; empodera a las personas discapacitadas y es el ingrediente clave del apoyo basado en la comunidad. Para aumentar la prevalencia de la asistencia personal basada en los derechos humanos, la UE y sus estados miembros deben ajustar sus inversiones.

El artículo 19 de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNCRPD) reconoce “el derecho igualitario de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las demás”. Como explica la Observación General Nº 5, publicada por el comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, el art. 19 supone un cambio fundamental en el apoyo a las personas con discapacidad. En lugar de estar obligadas a vivir en entornos institucionales como hogares de ancianos u hospitales psiquiátricos, las personas con discapacidad tienen el derecho inalienable de vivir de forma independiente en la comunidad, ejerciendo la misma autodeterminación y autonomía que todos los demás.

El cambio de paradigma de la desinstitucionalización no significa en modo alguno que las personas con discapacidad deban vivir solas y sin apoyo. Art. 19 b, especifica que en lugar de vivir como receptores pasivos de atención en instituciones, “las personas con discapacidad tienen acceso a una variedad de servicios de apoyo en el hogar, residenciales y comunitarios, incluida la asistencia personal”. Por lo tanto, la desinstitucionalización tiene dos elementos principales: 1. El cierre de las instituciones y 2. La ampliación de la prestación de apoyo a las personas con discapacidad a través de servicios comunitarios.

La Asistencia Personal como avance en el apoyo a la discapacidad

El ingrediente clave de los servicios basados ​​en la comunidad es el acceso a la asistencia personal (AP). La Observación General n.° 5 define la AP como “apoyo humano dirigido por la persona y el usuario”. Los asistentes personales (APs) son personas que brindan apoyo directo e individual a las personas discapacitadas, lo que les permite lograr el mismo rango de autodeterminación, oportunidades y actividades que una persona sin discapacidad, tanto en casa como fuera, en la comunidad. Un asistente personal acompaña a una persona discapacitada tanto tiempo durante el día como sea necesario y brinda apoyo en tantas áreas de actividad como sea necesario.

Esto puede implicar actividades como vestirse, cocinar, leer, conducir, bañarse, cuidar a los niños; y actividades espontáneas como un viaje de negocios, arreglar el jardín, unirse a una clase de educación o visitar amigos. Esto también puede implicar actividades relacionadas con la salud y la higiene.

Los esquemas que permiten el acceso a asistentes personales se introdujeron por primera vez en Suecia en 1994 y en el Reino Unido en 1996. La asistencia personal se considera comúnmente como “una de las innovaciones más significativas en la política de discapacidad en las últimas décadas”.

El estado de la asistencia personal en Europa

La encuesta de vida independiente ENIL de 2020 reveló que 33 de los 43 países del área del Consejo de Europa cuentan con planes de asistencia personal. Dentro de la UE, Luxemburgo y Hungría no tienen esquemas de AP. Los encuestados evaluaron la gran mayoría de los esquemas de AP como «que requieren mejoras» o «inadecuados». De los 33 países que cuentan con algún tipo de asistencia personal, se consideró que sólo Eslovenia tenía una asistencia personal adecuada. Sin embargo, algunas fuentes también evalúan los esquemas de AP de Eslovenia como inadecuados debido al número limitado de horas otorgadas a los usuarios de PA.

Por qué la atención domiciliaria no es asistencia personal

Los asistentes personales se confunden con frecuencia con los servicios de atención domiciliaria, también llamados ayuda a domicilio. Con los servicios de atención domiciliaria, las personas discapacitadas pueden vivir en sus propios apartamentos o casas, pero no tienen control sobre las horas en que las trabajadoras ingresan en el hogar o las tareas que realizan. Por lo general, la atención domiciliaria sólo implica la asistencia de un par de horas por día. Las tareas realizadas rara vez van más allá de las actividades relacionadas con la salud y la higiene. Dichos servicios sólo proporcionan a las personas discapacitadas los medios de subsistencia. La persona discapacitada se queda sin la oportunidad de emprender ninguna actividad que le dé sentido a la vida, como mantener contactos sociales, formar una familia, buscar educación y empleo.

Fundamentalmente, la persona discapacitada no tiene control sobre quién realiza las actividades de atención domiciliaria. La selección de las trabajadoras de ayuda a domicilio está enteramente en manos del proveedor del servicio. Si el asistente de cuidado muestra prejuicios de discapacidad, es incompetente o simplemente poco amistoso, es poco lo que la persona discapacitada puede hacer para recibir un cuidador diferente. Como resultado, la atención domiciliaria conduce a la institucionalización de las personas discapacitadas en sus propios hogares, lo que puede resultar muy aislante y traumático. De cualquier manera, la dependencia de la persona con discapacidad del servicio de atención, así como la autoridad jerárquica de la persona con discapacidad, son una falta de respeto a la dignidad humana y una violación de la CDPD.

¿Qué es una buena Asistencia Personal como apoyo a la discapacidad?

Para ser clasificado como asistencia personal, un servicio de apoyo a la discapacidad tiene que permitir la elección y el control de las personas con discapacidad. Esto significa que “el usuario [de AP] decide quién va a trabajar, con qué tareas, en qué momento, dónde y cómo” (Ratzka 2004a, 2004b).

Según un estudio clave de 2019, los usuarios de asistencia personal consideran que la capacidad de elegir a la persona que actúa como asistente personal es el elemento más importante. Estar libre de cualquier interferencia en la selección de la persona que proporcionará la AP implica la posibilidad de contratar al asistente personal en el mercado laboral abierto. De este modo, la persona con discapacidad se convierte en un empleador que también puede optar por terminar la relación laboral en cualquier momento. Si las responsabilidades del empleador se delegan en un proveedor de servicios, la persona discapacitada debe tener control total sobre qué persona actúa como asistente personal. Solo así se constituye una relación de uno a uno y se mantiene la continuidad del apoyo.

Tener un control completo de tareas cotidianas

Tener un control completo sobre el “quién” también implica el control sobre el “cuál”. Actuando como un empleador que está contratando como asistente personal o delegando esta tarea a un proveedor. La persona con discapacidad conserva el poder de decidir qué tareas debe realizar. Ya sea que la persona discapacitada desee ir a caminar por el bosque, limpiar el apartamento o ir a un partido de fútbol. El asistente personal actúa como brazos y piernas de la persona discapacitada y, por lo tanto, permite elegir al mismo nivel que los demás.

Según el tipo y grado, una persona con discapacidad tiene diferentes necesidades de apoyo. Algunas personas discapacitadas pueden necesitar apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Es posible que otros sólo requieran soporte un par de horas por día. Algunas pueden preferir que el asistente personal esté presente por la tarde, otros por la mañana. Decidir la duración y los horarios en los que se presta la asistencia personal es, por tanto, otro elemento importante de la AP. Una buena asistencia personal también tiene que brindar apoyo donde quiera que la persona discapacitada lo desee, ya sea en una casa o apartamento, una carpa en la playa o una casa de tres pisos en el bosque.

Para poder actuar como empleadores y mantener el control es clave que las personas con discapacidad reciban los fondos para contratar a un asistente en forma de pagos directos. Esta forma de transferir fondos directamente a un usuario de la asistencia se denomina presupuesto personal. Los presupuestos personales sólo son plenamente habilitantes cuando no son necesarios aportes de los ingresos personales del usuario y el presupuesto cubre los costos relacionados con el asistente personal..

Un problema importante relacionado con los esquemas de AP existentes son las malas condiciones de trabajo de los asistentes personales. En muchos países, las remuneraciones son bajas, lo que hace que no sea atractivo seguir esta carrera. Para mejorar esta situación, las APs deben estar protegidas por convenios colectivos.

Financiación de la UE para mejorar la prestación de asistencia personal

La Unión Europea continúa invirtiendo cantidades significativas de recursos en el mantenimiento y expansión de las instituciones. El informe alternativo ENIL UNCRPD y la encuesta de Vida Independiente arrojaron pruebas sólidas en este sentido. Como lo indica una comparación de los tratados de la Unión Europea, las regulaciones que rigen los fondos de la UE, así como la Observación General Nº 5, el gasto de fondos de la UE en instituciones es apenas legal. Recientemente, el Defensor del Pueblo de la UE apoyó la opinión de que la situación legal es mucho más restrictiva que la declarada oficialmente por la Comisión Europea y recomendó intensificar la aplicación.

El presente artículo describe la situación de la asistencia personal en Europa, elementos clave de una buena AP, así como fuente de instrucciones más extensas. Se han presentado los ingredientes de una buena AP. La Unión Europea y el estado miembro deben usar estos planes para ajustar su inversión en el servicio de apoyo a la discapacidad en consecuencia. De esta manera se pueden construir menús de asistencia personal de calidad en toda Europa para la liberación de las personas con discapacidad.

Fuente del artículo de ENIL

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