¿Mañana viene?

Dos personas paseando por el parque de espaldas a la cámara
Dos personas paseando por el parque de espaldas a la cámara

– ¿Mañana viene?

– Sí, mañana viene. Irás a comprar al súper, luego a merendar, sacarás a la perra de paseo hasta el parque canino y luego ducha. Ahora a dormir, hasta mañana.

Todas las noches toca adelantar lo que va a hacer al día siguiente, y desde que tiene Asistencia Personal se va mucho más contento a dormir porque hace lo que le gusta, lo que quiere. No tiene que adaptarse a los horarios y actividades de los demás, ni viceversa. Tiene su propia vida y relato. Decide si quiere merendar en casa o en la calle, si quiere ir al cine y cenar fuera o no.

– Si quieres ir a merendar al Plaza Mayor y darte un paseo por allí, ponte los pantalones de vestir, no vayas en chándal, luego te cambias.

No necesita pronunciar palabra para darme un NO rotundo y dejar claro lo que quiere.

No me llama “pesá” porque no puede pero no le faltan las ganas, se lo veo, y la asistente personal viendo la escena con un pantalón en cada mano y aguantando las ganas de reír ante la escena.

Está batiendo las alas, cualquier día levanta el vuelo como lo hizo su hermana. Y yo, su madre, sólo le acompañaré cuando nos apetezca estar juntos, como ocurre con su hermana. Volar no significa navegar en solitario por la vida. Somos una familia y nos apoyamos en todo, incluido el momento de tomar decisiones, como puede ocurrir a la hora de encontrar asistente personal o cuántas horas de asistencia necesita al día.

Si se piensa bien, es lo mismo que hace el departamento de recursos humanos en una empresa, se busca un perfil para el puesto de asistente del “jefe” y este elige entre los posibles aspirantes.

Al igual que con la ropa sabe con qué persona se siente cómodo y con quién no, él decide aunque haya quien no se lo crea porque estamos hablando de un chico de 21 años con diversidad funcional intelectual y además, sin lenguaje verbal: Tiene todas las peculiaridades propias para que algunos incrédulos lo consideren incapaz de decidir.

Necesita que le reconozcan el derecho por ley a la Asistencia Personal. Seguimos con la prestación de cuidadora familiar, hace tres años que pedimos el cambio y aún nada. Desde hace cinco años disfruta de este recurso gracias al proyecto piloto de VIAndalucía, pero esto es un privilegio que puede desaparecer, cada año se expone a ello. No quiere un favor.

– ¿Mañana viene?

– No, mañana tendremos que decidir juntos qué hacemos y cómo lo hacemos. Es fin de semana, y no viene, descansa.

Se adapta pero mañana y pasado estará continuamente enseñándonos la foto de ella, su asistente personal, y preguntando cuándo vuelve delante del almanaque.

Este año nos han hecho un recorte de presupuesto que como decía mi abuela, “lo han dejado más corto que las mangas de un chaleco”. Es lo que pasa con los favores, aunque hayan sido ganados con mucho esfuerzo y choque de trenes con la administración.

Se necesita una ley que garantice y reconozca el pleno derecho a la vida independiente de las personas con diversidad funcional.

                                                                                                               Autora: Estela

Deja un comentario