Hace poco escuché a un señor que decía que lo más importante en cuanto a asistencia personal (AP) eran las últimas horas, yo se lo compro. Esas últimas horas son las que le permiten a la persona usuaria el desarrollo pleno y la inclusión en la comunidad: ir al supermercado, al cine, a un museo, a una conferencia, a su asociación preferida o a lo que le parezca. Para mí, las primeras horas del día son muy importantes (14 por semana) pero las 30 restantes que tengo asignadas por privilegiado son las que realmente me dan la vida independiente. (Realmente en España me considero un privilegiado en cuanto a horas de AP, si viviera en otro país europeo, por ejemplo Alemania o Suecia, 44 horas a la semana seguirían siendo una birria).
Por ley me corresponde el suficiente dinero como para contratar asistencia personal 18 o 17 horas por semana. Pero calculemos: ¿14 horas por semana son 2 por día? ¿Sí? Las tengo bastante cronometradas. Las dos primeras horas de cada día se dividen en 2 bloques. El primero consta de sacarme de la cama para llevarme en mi silla de ruedas hasta la ducha, quitarme el pijama, meterme en la ducha que tiene su banqueta correspondiente y su asidero para no caerme (parezco borracho del poco equilibrio que tengo), ducharme y enjabonarme, secarme, salir de la ducha y vestirme. La rutina ésta se suele repetir de lunes a domingo.
El segundo bloque consiste en llevarme hasta la cocina, desayunar lo que el AP previamente ha preparado (un kiwi, un trozo de pan con aceite, y un vaso de leche), volver al cuarto de aseo, cepillarme la boca y regresar a mi dormitorio para ponerme delante del ordenador e iniciar la jornada diaria. Hasta aquí, 14 horas aunque últimamente son entre doce y trece, pero todo depende de la estación del año o de si por la noche ha habido festival mingitorio o no, que nunca se sabe.
En mi narración no he incluido las veces que hay que encender y apagar las luces, echar la pasta de dientes en el cepillo, conectar este o aquel enchufe, llenar el vaso de agua y demás menudencias, para no aburrir al improbable y desocupado lector (esto lo escribió Cervantes en el prólogo del Quijote, a mí me gustó y lo suelto cada vez que puedo). Pero eso era antes de que esta movida del proyecto de AP empezase, cuando las autoridades me daban dinero suficiente para contratar 18 horas de asistencia personal a la semana, luego 17 (los precios suben demasiado rápido).
Hagamos una cuenta sencilla: 18 horas en total menos 14 horas que necesito sólo para ponerme en marcha son 4 horas a la semana de tiempo para hacer mis cosas no básicas. Parece que por eso (que no es poco) las últimas horas son importantes. Si el dinero que te da el gobernante da para 18 horas a la semana, lo de ir a una conferencia, a la biblioteca del barrio, a ver a un concejal, ir al supermercado, o visitar a unos amigos, se torna bastante difícil o imposible. Bueno, a menos que todo lo haga como la visita al médico, que te examina en menos de 5 minutos, o a menos que mis eventos sean de “hola y adiós”. ¡Menudo lujo tener 4 horas a la semana de tiempo para dedicarlo a lo que desee! (estoy siendo irónico, por si alguien no se ha dado cuenta).
Sinceramente, esas 4 horas semanales pasan volando, como 18 y como 44. Por eso quizá siempre voy con la hora pegada a salva sea la parte. No obstante y mirando el lado positivo, que siempre lo hay, pasado este tiempo tan escasito soy como la Cenicienta cuando llega la media noche. Su carro, que no se lo roban, se convierte en una calabaza. De modo parecido, este cuyo AP escribe lo que voy diciendo (mis manos funcionan solo de aquella manera) se convierte en un bonito vegetal, digamos una patata.
Y patata informe en la que me convierto en la noche, como tal tubérculo me estoy quietecito casi todo el día: bueno quietecito, calladito, sin teclear nada, con la hora ya incrustada en mi cuerpo y esclavizando a mis padres: “mamá tráeme esto, papá llévame allí, papá acompáñame a esta cosa, mamá tengo que ir al lavabo”.
En el fondo disfrutaba siendo patata y tratando a unos señores de más de 80 años así. Quien quiera probarlo, que se venga a esta maravillosa tierra baldía (título del poema de T.S. Eliot). Ahora estoy en el súper pilotaje de asistencia personal en Andalucía, en vez de esclavista soy un fuera de la ley.
César