Los 12 pilares de la vida independiente

Columnas en medio del campo
Columnas en medio del campo

Son:

Información apropiada y accesible, ingresos adecuados, un sistema de servicios sociales y sanitarios accesible y apropiado, un sistema de transporte plenamente accesible, acceso completo al entorno construido, suficientes y adecuadas ayudas técnicas y equipamiento, disponibilidad de vivienda accesible y adaptada, disponibilidad adecuada de asistencia personal, disponibilidad de educación inclusiva y formación, iguales oportunidades para el empleo, disponibilidad de defensa independiente y autodefensa (jurídica, se entiende), disponibilidad de apoyo entre iguales.

Estos principios fueron desarrollados hace décadas por la Coalición de personas discapacitadas de Hampshire, según los siete puntos que originalmente había establecido la Coalición de personas discapacitadas de Derbyshire. Identificaban las barreras y obstáculos a ser removidos y los recursos de apoyo a ser otorgados a las personas para su vida independiente incluidos en la comunidad.

Estos puntos fueron enunciados antes de la promulgación y ratificación de la Convención de la ONU, por tanto no son Ley, son un desiderátum sobre los apoyos específicos que las personas discapacitadas necesitamos. La pregunta es si desde la promulgación de la Convención, en nuestro país y más concretamente en nuestra Comunidad autónoma se plasman esos apoyos y se apartan de nuestro camino las barreras que nos impiden llevar a término nuestra vida independiente incluidos en la comunidad en igualdad de condiciones con los demás.

Esta Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad sí es ley equiparable sólo a la constitución en cuanto a rango desde que fue ratificada por España. Por otro lado, tenemos ya en la Convención vinculante una serie de principios que deben regir las condiciones de vida de los discapacitados con objeto de protegerlos y promover su participación en la sociedad en la que están insertos.

Artículo 3 de la Convención: Los principios de la presente Convención serán:

  1. El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas;
  2. La no discriminación;
  3. La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
  4. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
  5. La igualdad de oportunidades;
  6. La accesibilidad;
  7. La igualdad entre el hombre y la mujer;
  8. El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Empezaré con un somero y breve análisis del estado de la legislación en lo referente a la información. Pero antes de empezar, confesaré que casi todos los aspectos de los que voy a hablar se incluyen ya en el tratado internacional que hemos suscrito, aunque prácticamente se está diluyendo como un azucarillo por el uso alegre y ligero de términos tan serios como “dignidad”, “libertad”, “derechos”, “discriminación” o “independencia”. Pero dejemos el asunto de la banalización de la comunicación para otro momento y lugar.

Volviendo al tema que nos ocupa, en pocas palabras, para la vida independiente sería prácticamente suficiente cumplir con los artículos 9, 19 y 24 de la Convención. Se refieren respectivamente a accesibilidad, vida independiente y educación inclusiva. También antes de empezar me pregunto muchas veces y os traslado la reflexión sobre la distancia que hay entre ley y realidad, entre la palabra escrita y los hechos tangibles. A continuación se señalan algunos extremos que tienen que ver con los principios mencionados para llevar a cabo nuestra vida independiente incluidos en la comunidad.

Información:

Artículo 21 Convención

Libertad de expresión y de opinión y acceso a la información

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan ejercer el derecho a la libertad de expresión y opinión, incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar información e ideas en igualdad de condiciones con las demás y mediante cualquier forma de comunicación que elijan con arreglo a la definición del artículo 2 de la presente Convención, entre ellas:

a) Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad;

c) Alentar a las entidades privadas que presten servicios al público en general, incluso mediante Internet, a que proporcionen información y servicios en formatos que las personas con discapacidad puedan utilizar y a los que tengan acceso;

d) Alentar a los medios de comunicación, incluidos los que suministran información a través de Internet, a que hagan que sus servicios sean accesibles para las personas con discapacidad;

Artículo 24 LGD. Condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación en el ámbito de los productos y servicios relacionados con la sociedad de la información y medios de comunicación social.

1. Las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de las tecnologías, productos y servicios relacionados con la sociedad de la información y de cualquier medio de comunicación social serán exigibles en los plazos y términos establecidos reglamentariamente.

2. En el plazo de dos años desde la entrada en vigor de esta ley, el Gobierno deberá realizar los estudios integrales sobre la accesibilidad a dichos bienes o servicios que se consideren más relevantes desde el punto de vista de la no discriminación y accesibilidad universal.

(Destacan las palabras accesibilidad, no discriminación, plazos e igualdad de condiciones, todo ello es importante para la libre toma de decisiones).

 Ley 10/2007, de 22 de junio, de la lectura, del libro y de las bibliotecas.

Disposición adicional tercera. Del acceso a la lectura, al libro y a las bibliotecas de las personas con discapacidad.

1. Las administraciones públicas, en el ámbito de sus respectivas competencias, promoverán el acceso de las personas con discapacidad a la lectura, al libro, y a las bibliotecas, velando por un uso regular, normalizado y sin discriminaciones de este tipo de servicios, bienes y productos culturales.

2. Los planes de fomento de la lectura y los programas de apoyo a la industria del libro tendrán en cuenta las necesidades particulares de las personas con discapacidad, especialmente en la promoción, difusión y normalización de formatos y métodos accesibles, como los soportes en alfabeto braille, los soportes sonoros, los soportes digitales o los sistemas de lectura fácil.

Ingresos adecuados

Tiene bastante que ver con la economía del bien común, con las pensiones y con la renta básica. Aquí hay que preguntarse si por ingresos adecuados debemos entender los ingresos adecuados para toda la población o aquellos específicos para las personas discapacitadas, cuyos gastos sabemos que son considerablemente superiores a los de la población en general.

También hay que cuestionarse si las pertinentes ayudas van dirigidas a las personas discapacitadas o a sus familias. Esto también tiene que ver mucho con la protección de la familia y las políticas de defensa e impulso a ellas.

Servicios sociales y sanitarios

El artículo 25 de la Convención se refiere exclusivamente a los servicios de salud, se incide de nuevo en la no discriminación, la igualdad de oportunidades con el resto de la gente, la accesibilidad en todos sus sentidos y hay un apartado específico dedicado a los seguros de salud y de vida, y otro a que los servicios sanitarios se tienen que prestar en proximidad suficiente a las personas discapacitadas.

La prestación y las cuotas en los seguros de salud y de vida no son acordes con la Convención. Es notable la falta de accesibilidad a algunas instalaciones de la sanidad pública y privada, y también cabe resaltar la violencia que, en algunos casos, se produce a personas discapacitadas por el hecho de serlo (abortos coercitivos, esterilizaciones forzosas o indebidamente informadas, trato denigrante, etc.).

Transporte

Artículo 20. Convención Movilidad personal

Artículo 27 LGD. Condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación en el ámbito de los medios de transporte.

REAL DECRETO 1544/2007, de 23 de noviembre, por el que se regulan las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los modos de transporte para personas con discapacidad.

(De nuevo vemos la abundancia y, por qué no decirlo, prepotencia del Estado a la hora de decir que se ajusta a una Convención por medio de una ley que no llega a cumplirse).

Acceso completo al entorno construido

En este punto abundan las historias individuales de miedo y frustración por la ineficacia de la legislación en el sentido de asumir el artículo 9 de la CDPD. Las narraciones no son algo puntual sino algo asumido que se ha normalizado hasta tal punto que se ignora la necesidad generalizada de muchas personas de contar con un entorno accesible para poder vivir en condiciones.

Todo esto además de lo que ya dice el artículo 19 sobre que “las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades” debe hacernos dar una importancia capital a este denostado derecho humano.  

Se parchea mucho (es un decir) y a costa de un gran precio, pero no se cumplen soluciones a nivel global.

Para ajustarnos a ese artículo de la Convención, se incluye en la LGD la disposición adicional tercera que por fin establece una fecha límite para que todo el entorno construido sea accesible. La fecha límite en todo caso era en diciembre de 2017, pero apenas se cumple en nuestro territorio.

El ejemplo de nuestra comunidad autónoma y de Málaga. El viaje va desde la disposición de la LGD a la Ley 4/2017 de Andalucía que deja en manos de cada municipio la sanción de las infracciones cometidas. En Málaga nos regimos por  una ordenanza municipal que se basa en un decreto andaluz (el 72/92 que es bastante bueno pero que tiene en cuenta la fecha en la que el lugar en cuestión haya recibido su licencia de apertura, aparte de que tiene algunos artículos ligeramente diferentes al también andaluz decreto 293/2009, por ejemplo en lo referente a las salas de cine:  mientras en el 92 los asientos reservados debían estar lo más cerca posible a la salida de la sala, en 2009 ocurre lo mismo con la salvedad de que esos asientos tienen que estar situados en la mitad para atrás de la sala, todo lo anterior viene a decir que a pesar de que haya un decreto de 2009, una ley de 2013, otra ley de 2017 y lo que te rondaré morena, en Málaga seguimos ateniéndonos exclusivamente a lo que se disponía en 1992). En muchas ocasiones no basta con normas sino con su aplicación para conseguir el verdadero cambio social. En cualquier caso, la Convención supera, o al menos eso intenta, la fecha de la licencia de una instalación cualquiera, entendiendo que la normativa respecto a accesibilidad  debe adecuarse al dinamismo que el determinado tiempo requiere, la ciudadanía no debe toparse con legislación estática y obsoleta.

Ayudas técnicas y equipamiento

El artículo 26 de la Convención, acerca de nuestra habilitación y rehabilitación establece entre otras cosas que: “los Estados Partes promoverán la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación”.

La disponibilidad, accesibilidad y asequibilidad de ayudas técnicas para las personas varía de mi casa a la del vecino porque cada lugar se rige por sus propias reglas que, en general, no nos son favorables. Hay lugares en los que se paga un porcentaje determinado y diferente al de otros lugares, hay comunidades de las que la forma de pago es diferente a otras comunidades y no en todos los sitios existe la misma oferta de ayudas técnicas y de equipamiento. Es un hecho constatable la desigualdad territorial existente en este sentido.

Vivienda

La accesibilidad, el precio y la disponibilidad de viviendas accesibles son muy escasos. Encontrar una vivienda adecuada es muy difícil porque va ligado a tener un empleo estable y a unas necesidades específicas que no se cumplen en la mayoría de casos.

Así, hacer reformas en una vivienda de alquiler requiere pelearse con el casero antes de emprender la locura de hacer cualquier cambio. Comprar una casa o un piso medio decente, entraña que para recibir una hipoteca tengas unos ingresos muy altos y también entraña reformas que anulan cualquier posible ayuda o descuento en los impuestos. En definitiva, hay que resaltar una vez más el insuficiente parque de viviendas accesibles en nuestras ciudades y pueblos.

Asistencia personal

Como luego se hablará de este apoyo indispensable para muchos para llevar una vida independiente, pasaré de puntillas por aquí mencionando que el derecho a la asistencia personal existe en España desde 2006, en la Ley de Dependencia, pero es una ley tan mala que a lo mejor habría que quemarla. Estoy exagerando, por supuesto, pero tiene defectos y deficiencias muy grandes hasta el punto de contradecirse algunos artículos con otros, y por supuesto, de no ir acorde a la Convención en muchos puntos (autogestión, cantidades de dinero, necesidades del usuario, empoderamiento y verla como algo independiente de otros factores necesarios para alcanzar la vida independiente incluidos en la sociedad) y de incluirla dentro de una cartera de servicios y prestaciones económicas incompatibles entre sí y nunca ejecutadas con rigor.

Pero más adelante habrá quien hable más en profundidad de las incongruencias de la asistencia personal en España y de cómo está tergiversando su función de empoderamiento y de dar al discapacitado igualdad de condiciones para convertirse en ciudadano de pleno derecho.

Educación inclusiva

Mañana se hablará con extensión suficiente de este tema sobre el que el comité de derechos sobre las personas con discapacidad nos ha llamado la atención, investigado y condenado en los últimos años. Existe una gran disparidad entre lo establecido en el artículo 24 de la CDPD, otros instrumentos internacionales de derechos humanos y nuestra constitución, frente a lo que dice la cruda realidad.

Hasta este momento, los alumnos han ido a donde estaban los recursos, lo que dice la Convención, simplificando mucho es que los recursos deben ir al lugar donde se encuentran los alumnos.

Sorprendentemente (nótese la ironía), esto funciona razonablemente bien para empezar a  lograr una educación de calidad. Además habría que tener en cuenta las asignaturas que se pretenden inculcar y el modo en el que estas se deben enseñar. Lo cierto es que mucho sufrimiento ha ocurrido y a pesar de lo que nos dicen desde fuera de nuestras fronteras, la situación no tiene visos de variar. Pero hay quien sabe mucho más que yo de este asunto y no quiero seguir metiendo la pata.

Empleo

El artículo 27 de la Convención, que se dedica al trabajo y al empleo, nos dice en su punto primero: derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. 

No existe el derecho al trabajo en entornos protegidos: los centros especiales de empleo pueden existir como una especie de lanzaderas temporales para que las personas discapacitadas consigan un empleo en un centro laboral abierto a toda la ciudadanía. Dicho de otra manera más legal: son un medio de inclusión del mayor número de estas personas en el régimen de empleo ordinario. O eso dice el artículo 43 de nuestra ley de derechos e inclusión social.

Defensa y autodefensa.

La credibilidad de la persona discapacitada, la asequibilidad de los juicios y la falta de accesibilidad a las instalaciones jurídicas dificultan sobremanera las actividades judiciales de las personas discapacitadas.

Artículo 12. Igual reconocimiento como persona ante la ley

Este artículo de la convención trae de cabeza a nuestro país y numerosos países del mundo. El igual reconocimiento ante la ley y la capacidad de obrar de las personas discapacitadas no está resuelto en muchos lugares, hay proyectos y prácticas y estudios para la inclusión y la abolición de la tutela, pero no hay una ley nacional que la deseche totalmente.

Apoyo entre iguales.

Toda forma de apoyo entre pares se realiza de manera informal, quedando fuera de la Convención y de todo ámbito legislativo. No obstante, se hace necesario dar a los ciudadanos que así lo demanden un espacio y un tiempo apropiados para desempeñar esta actividad. Pero visto lo visto eso va a ser demasiado pedir.

Deja un comentario